ME/CFS-Hilfe

ME/CFS (Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine oft schwer verlaufende chronische Erkrankung, die neben der Erschöpfung mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht.

• Derzeit gibt es wenig Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung.
• Es wird geschätzt, dass 25% aller Erkrankten mit ME/CFS and Haus gebunden und/oder bettlägerig sind.
• Zu den Symptomen zählen unter anderem neurologische Störungen, abnormal eingeschränkte Energieproduktion, orthostatische Intoleranz, Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Immunschwäche und gastrointestinale Störungen.
• Ein zentrales Symptom für ME/CFS ist Belastungsintoleranz (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE). Dies bedeutet, dass selbst kleine Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.

Normalerweise erfolgt die Diagnose durch einen Facharzt. Es gibt noch keine medizinischen Tests, mit denen eine eindeutige Diagnose möglich ist. Daher wird ME/CFS primär über klinische Symptome definiert, wobei andere Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Dazu sind meistens eine Reihe von Untersuchungen notwendig, die vom Hausarzt oder Facharzt veranlasst werden, bevor eine solche Ausschlussdiagnose gemacht werden kann. 

Es gibt auch viele Betroffene, die abgesehen von ME/CFS auch an typischen anderen Erkrankungen leiden, wobei sich die Symptome teilweise überlappen. Diese parallelen Erkrankungen nennt man Komorbiditäten.

Eine richtige Diagnose kann nur ein Arzt durchführen, allerdings gibt es in Österreich nur wenige, die sich mit ME/CFS befassen. 

Anhand verschiedener Kriterien kannst du versuchen, selbst einzuschätzen, ob du möglicherweise an ME/CFS erkrankt bist und ob du dich auf die Suche nach einem Arzt machen möchtest, der die Krankheit diagnostiziert und dich medizinisch begleitet. 

Für die Diagnostik hilfreich sind Diagnosekriterien wie die Kanadischen Konsenskriterien und die Internationalen Konsenskriterien. Weiter gefasst sind die u.a. die Fukuda Kriterien. 

ME/CFS (Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine oft schwer verlaufende chronische Erkrankung, die neben der Erschöpfung mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht.

• Derzeit gibt es wenig Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung.
• Es wird geschätzt, dass 25% aller Erkrankten mit ME/CFS and Haus gebunden und/oder bettlägerig sind.
• Zu den Symptomen zählen unter anderem neurologische Störungen, abnormal eingeschränkte Energieproduktion, orthostatische Intoleranz, Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Immunschwäche und gastrointestinale Störungen.
• Ein zentrales Symptom für ME/CFS ist Belastungsintoleranz (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE). Dies bedeutet, dass selbst kleine Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.

Belastungsintoleranz – (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) – ist ein zentrales Symptom bei ME/CFS. Es bedeutet, dass selbst geringe Belastungen die Symptome verschlimmern und über längere Zeit oder dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können. Die Verschlimmerung der Symptome steht in einem Missverhältnis zur Belastung im Vergleich mit gesunden Personen. Gesunde Menschen sind müde oder erschöpft nach einer langen Wanderung oder einer anstrengenden Arbeitswoche, haben Schmerzen nach einer ungewohnten körperlichen Belastung, können nicht gut einschlafen, wenn sie emotional aufgewühlt sind. ME/CFS Erkrankte erfahren diese Symptome – je nach Schwere der Erkrankung – auch bei sehr geringer, körperlicher, geistiger oder psychischer Belastung. 

Die Erkrankung, die wir ME/CFS bezeichnen, wurde zu verschiedenen Zeiten und an verschiedenen Orten unabhängig voneinander erkannt und beschrieben. Es gab auch einige “Epidemien”, bei denen sich die Erkrankung sich lokal ausgebreitet hat, z.B. 1955 in einem Londoner Krankenhaus, dem Royal Hospital, und 1984 am Lake Tahoe in Nevada, USA. 

Die unterschiedlichen Namen und Definitionen sind also historisch begründet. Über lange Zeit war in Großbritannien vorwiegend ME und in Amerika CFS gebräuchlich. Die ME Definition wurde dabei enger, die CFS Definition weiter gefasst. Um die Verwirrung größer zu machen, gab es aber auch andere Namen und Versuche der Umbenennung. Der Name Chronic Fatique Syndrome – darin sind sich die meisten Experten heute einig – war unglücklich gewählt, weil er zur Verharmlosung führt, denn es klingt so, ob man gerade mal bisschen müde ist, während die Schwere der Erkrankung und die gravierenden Symptome unterschlagen werden. Daher gab es auch immer wieder Versuche, die beiden Erkrankungen voneinander abzugrenzen, vor allem durch Patienten selbst, die empfinden, dass der Begriff und die Diagnose CFS dazu führt, dass die Erkrankung nicht ernst genommen wird.

Bislang gibt es keine eindeutigen, wissenschaftlich anerkannten Marker, mit denen man die Krankheit identifizieren kann, und daher auch keine, mit denen man ME von CFS abgrenzen kann. Es bleibt bei Beschreibungen von Symptomen bzw. unterschiedlichen Listen von Symptomen, die als Diagnosekriterien zusammengefasst wurden. 

Diese unterschiedlichen Namen und Definitionen haben jedoch im Laufe der Jahre die Forschung erschwert. Manche Wissenschaftler haben ME erforscht, andere CFS, jeweils mit unterschiedlichen Ausgangskriterien. Wenn man gar nicht sicher ist, ob man überhaupt die gleiche Krankheit erforscht, ist es schwierig, bzw. unmöglich, Resultate in Studien zu vergleichen und auf diesen aufbauen zu können. Weitere Kontroversen entstanden, als ME und CFS über viele Jahre als psychische Erkrankung verstanden wurden, weil man keine eindeutigen körperlichen Ursachen definieren konnte. 

Seit vielen Jahren wurde vermehrt und pragmatisch der Begriff ME/CFS verwendet. In Folge der großen Studie vom Institute of Medicine einigte man sich 2015 in den USA auf den Kompromiss und die Benennung ME/CFS, was vor allem der internationalen Forschung zu Gute kommt. Dadurch kann breiter geforscht werden; Studien können an verschiedenen Orten verglichen und wiederholt werden, um zu besseren Ergebnissen mit größerer Gültigkeit zu kommen.

In der klinischen Praxis und für die ärztliche Diagnose wird allerdings weiterhin vorwiegend der Begriff CFS verwendet, da dieser seit 1969 auf der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung unter ICD 10: G 93.3 beruht. Daher geben Ärzte die Diagnose CFS nach G 93.3, auch wenn den meisten Patienten ME/CFS lieber wäre. Genauer gesagt inkludiert die WHO Definition ME: “93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom [Chronic fatigue syndrome] Inkludiert Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion, Myalgische Encephalomyelitis, Postvirales Müdigkeitssyndrom” 1

Damit ist die Geschichte aber noch nicht zu Ende: Es könnte sein, dass in der Zukunft, wenn die Forschung weiter voran geschritten ist, auch spezifische Untergruppen definiert und voneinander abgegrenzt werden können. Diese könnten dann vielleicht auch eigene Namen bekommen.

Oder ME/CFS wird mit anderen Erkrankungen zusammengeführt: zum Beispiel gibt es große Überlappungen mit Fibromyalgie. Es könnte sich also zeigen, wie ME/CFS und Fibromyalgie zusammenhängen, ob sie die gleiche oder unterschiedliche Krankheiten sind, und ob sie ähnlich oder unterschiedlich behandelt werden können.

ME/CFS (Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine oft schwer verlaufende chronische Erkrankung, die neben der Erschöpfung mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht.

• Derzeit gibt es wenig Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung.
• Es wird geschätzt, dass 25% aller Erkrankten mit ME/CFS and Haus gebunden und/oder bettlägerig sind.
• Zu den Symptomen zählen unter anderem neurologische Störungen, abnormal eingeschränkte Energieproduktion, orthostatische Intoleranz, Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Immunschwäche und gastrointestinale Störungen.
• Ein zentrales Symptom für ME/CFS ist Belastungsintoleranz (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE). Dies bedeutet, dass selbst kleine Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.

ME/CFS (Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine oft schwer verlaufende chronische Erkrankung, die neben der Erschöpfung mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht.

• Derzeit gibt es wenig Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung.
• Es wird geschätzt, dass 25% aller Erkrankten mit ME/CFS and Haus gebunden und/oder bettlägerig sind.
• Zu den Symptomen zählen unter anderem neurologische Störungen, abnormal eingeschränkte Energieproduktion, orthostatische Intoleranz, Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Immunschwäche und gastrointestinale Störungen.
• Ein zentrales Symptom für ME/CFS ist Belastungsintoleranz (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE). Dies bedeutet, dass selbst kleine Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.

Die integrativen Ansätze der Optimum Health Clinic (OHC) in London haben mir vor etlichen Jahren sehr geholfen, die Krankheit besser zu verstehen und besser damit umzugehen. Es gibt dazu auch wissenschaftliche Publikationen, sowie viele Videos auf YouTube und Podcasts, wo auf alles genauer eingegangen wird, aber natürlich auf Englisch.

DIE STADIEN DER ERKRANKUNG NACH OHC oder Warum helfen Therapieansätze manchmal und manchmal nicht?

Ein entscheidender Durchbruch im Verständnis von ME/CFS aus der Sicht der OHC war die Erkenntnis, dass es verschiedene Stadien der Erkrankung bzw. der Genesung gibt. Behandlungen, die in einer Phase helfen, können in einer anderen Phase Symptome verschlimmern. Es ist demnach wichtig zu verstehen, dass in den verschiedenen Stadien der Erkrankung unterschiedliche therapeutische Interventionen angebracht sind. Man muss also erkennen, in welchem ​​Stadium man sich befindet.

Stadium 1: CRASH-STADIUM – Diese Phase des “Zusammenbruches” oder Akutphase zeichnet sich durch ein hohes Schlafbedürfnis und sehr geringe körperliche, geistige oder emotionale Leistungsfähigkeit aus. In diesem Stadium kann es zu einem Burnout des Nervensystems, der Mitochondrien, der Nebennieren, der Magen-Darm-Sekrete und des Entgiftungssystems kommen.

Stadium 2: TIRED and WIRED – MÜDE und zugleich AUFGEDREHT – Man fühlt sich permanent müde und zugleich gestresst und hat möglicherweise Schlafstörungen. Das führt zu einem endlosen Kreislauf von Erschöpfung und zu wenig, nicht erholsamem Schlaf. Viele weitere ME/CFS-Symptome treten auch auf – Schmerzen, Kopfschmerzen, kognitive Beeinträchtigung, Verdauungssymptome, usw. Man kann nicht aufhören zu denken, und obwohl der Körper erschöpft ist, ist es sehr schwer, sich zu entspannen oder geerdet zu fühlen.

Stadium 3: REINTEGRATION – In dieser Phase hat man sein Leben neu geordnet, versteht den eigenen Körper und die Symptome besser und kann angemessen reagieren – man hat eine neue Ausgangsbasis gefunden. Die verfügbare Energie nimmt zu, und die Symptome sind insgesamt geringer. Man kann zwischen symptomfreien Ruhephasen und aufflackernden Symptomen bzw. Rückfällen während oder nach zu viel Belastung hin und herpendeln. Vorsichtige Aktivierungsmaßnahmen, also z.B. mehr Bewegung, können in Stadium 1 schädlich sein, während sie in Stadium 3 durchaus zu Verbesserung führen können. 

Howard, A., & Arroll, M.A. (2011). The Application of Integral Medicine in the Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Integral Theory and Practice, 6(4), 25-40.i

Ich möchte hier auf die FAQ Seite auf ME-Information.de von Hanna Seidel verweisen.

Ich möchte hier auf die FAQ Seite auf ME-Information.de von Hanna Seidel verweisen.

ME/CFS (Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine oft schwer verlaufende chronische Erkrankung, die neben der Erschöpfung mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht.

• Derzeit gibt es wenig Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung.
• Es wird geschätzt, dass 25% aller Erkrankten mit ME/CFS and Haus gebunden und/oder bettlägerig sind.
• Zu den Symptomen zählen unter anderem neurologische Störungen, abnormal eingeschränkte Energieproduktion, orthostatische Intoleranz, Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Immunschwäche und gastrointestinale Störungen.
• Ein zentrales Symptom für ME/CFS ist Belastungsintoleranz (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE). Dies bedeutet, dass selbst kleine Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.